Dissertaties - Rijksuniversiteit Groningen
 
vp.jpg
English | Nederlands

Children's functioning following parental cancer

(2007) Visser, Annemieke

De diagnose kanker brengt een enorme schok teweeg die niet alleen de patiënt, maar alle gezinsleden treft. In de daarop volgende maanden heerst veelal de spanning en onzekerheid of de behandeling effectief zal zijn en de patiënt zal overleven. De patiënt, maar ook de eventuele partner zullen zich moeten aanpassen aan de dreiging die de ziekte met zich meebrengt en aan de fysieke en emotionele gevolgen van de ziekte en de behandeling. Onder de mensen bij wie jaarlijks kanker wordt vastgesteld gaat het in ongeveer 9.000 gevallen om mensen met thuiswonende kinderen. Deze ouders hebben de lastige taak de gevolgen van de ziekte te combineren met huishoudelijke en opvoedingstaken.

In 2000 is in het Universitair Medisch Centrum Groningen een onderzoek gestart dat de gevolgen heeft onderzocht van de diagnose kanker bij de ouder voor kinderen in de leeftijd van 4 tot 18 jaar. Het onderzoek bestond uit twee delen. Allereerst een longitudinale, prospectieve studie, gericht op gezinnen tijdens het eerste jaar nadat de diagnose kanker is gesteld. Gezinsleden werd gevraagd vier maanden nadat de diagnose was gesteld en zes en twaalf maanden daarna een vragenlijst in te vullen. Aan deze studie hebben 112 gezinnen (respons 50%) deelgenomen. In de huidige studie wordt gerapporteerd over de 69 gezinnen en de 123 kinderen die aan alle meetmomenten hebben deelgenomen. De tweede studie betrof een cross-sectionele studie, waarin gezinnen één tot vijf jaar na diagnose voor deelname werden benaderd. Aan deze studie hebben 205 gezinnen (respons 43%) deelgenomen die waren benaderd in het ziekenhuis en 89 gezinnen (respons 81%) die op eigen initiatief contact hadden opgenomen om aan het onderzoek deel te nemen. In deze studie werd gerapporteerd over 454 kinderen. In deze studie is de aard en omvang van problemen bij kinderen van een ouder met kanker onderzocht. Daarnaast werd onderzocht in welke mate persoonlijke en omgevingsfactoren gerelateerd waren aan het vóórkomen van deze problemen.

Vóórkomen van problemen
De resultaten lieten zien dat tussen de 16 en 29% van de kinderen zowel kort na diagnose als jaren daarna serieuze emotionele problemen hadden. Het aantal problemen was bij kinderen enkele maanden na diagnose nagenoeg gelijk en in de loop van het eerste jaar zelfs minder dan bij kinderen van ouders die één tot vijf jaar geleden waren gediagnosticeerd en kinderen van een at random samengestelde normgroep. Een verklaring kan zijn dat kinderen het eerste jaar na diagnose eigen behoeftes en problemen aan de kant schuiven omdat de ouder het al moeilijk genoeg heeft. Problemen kunnen zich dan op een later moment alsnog manifesteren. Een andere mogelijke verklaring kan zijn dat een sample bias is ontstaan. Voor de gepresenteerde resultaten zijn namelijk alleen de gegevens gebruikt van gezinnen die aan alle drie de meetmomenten hebben deelgenomen. Kinderen die na de eerste meting uitvielen bleken meer problemen te hebben dan kinderen die aan alle metingen hebben deelgenomen. Dit doet vermoeden dat de huidige studie een te positieve weergave vormt van het functioneren van kinderen.

Risicovariabelen
Niet alle kinderen van een ouder waarbij kanker is vastgesteld ervaren problemen. We hebben daarom onderzocht welke kenmerken samenhangen met het vóórkomen van problemen bij kinderen.
Allereerst hebben we gekeken naar kenmerken van het kind. Het bleek dat adolescente dochters (11-18 jaar) en jongens in de basisschoolleeftijd (4-11 jaar) een kwetsbare groep vormen. Eerder onderzoek wees ook uit dat adolescente dochters meer problemen hebben dan meisjes die niet geconfronteerd werden met kanker bij een van de ouders. Dit zou onder andere kunnen komen doordat veel dochters zich verantwoordelijk voelen de taken in het gezin en het huishouden over te nemen als een ouder ziek is. Een andere verklaring kan zijn dat het empathische vermogen, voornamelijk kenmerkend voor adolescente meisjes, ertoe leidt dat zij gevoeliger zijn voor de pijn en ongemakken van de ouder. Een ander in het kind gelegen kenmerk is de persoonlijkheid van kinderen. Kinderen die angstig en verlegen zijn en een verminderd vermogen de aandacht en het gedrag te controleren bleken meer problemen te ervaren.
Ten tweede hebben we gekeken in hoeverre kenmerken van ouders een rol spelen. Eerdere studies wezen voornamelijk kinderen van zieke moeders als kwetsbaar aan, maar in de huidige studie bleken de resultaten niet eenduidig. Interpretatie van de resultaten werd bemoeilijkt doordat het aantal vaders dat aan het onderzoek heeft meegewerkt aanzienlijk lager lag dan het aantal moeders. Wel bleken de fysieke en psychische problemen bij de ouder (angst, somberheid of posttraumatische stress) samen te hangen met problemen bij hun kinderen. Het ging hierbij niet alleen om het functioneren van de ouder die is gediagnosticeerd met kanker, maar ook om het functioneren van de partner. Een geringe samenhang werd gevonden tussen de kenmerken van de ziekte en de problemen bij het kind. Hoewel kinderen meer problemen bleken te hebben als de ouder een recidief of complicaties van de behandeling had ervaren, werd over het algemeen geen effect gevonden voor de tijd verstreken sinds diagnose en de intensiteit en duur van de behandeling. Dit kan het gevolg zijn van de heterogeniteit binnen de groep kankerpatiënten (uiteenlopende diagnoses en behandelingsstadia) die heeft deelgenomen. Het is echter ook mogelijk dat niet de ziektegerelateerde kenmerken op zich, maar de subjectieve ervaring van de ernst van de ziekte en de mogelijke lange termijn gevolgen voor het fysieke en psychische functioneren van de ouders het risico op problemen vergroten.
Tot slot is onderzocht in hoeverre kenmerken van het gezin gerelateerd waren aan het vóórkomen van problemen. Kinderen afkomstig uit eenoudergezinnen en uit gezinnen met minder kinderen bleken meer problemen te hebben.

Conclusies en aanbevelingen
De problemen die werden gevonden bij een aantal kinderen zowel kort na diagnose als één tot vijf jaar na diagnose impliceert dat de confrontatie met kanker voor kinderen een dermate ernstige gebeurtenis is dat dit ingrijpende en langdurige gevolgen kan hebben. In de studie werd aangetoond dat kenmerken van het kind, de ouder en het gezin gerelateerd zijn aan de mate waarin problemen voorkomen. Deze uitkomsten benadrukken de noodzaak meer aandacht te besteden aan de kinderen in gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Het is belangrijk dat ouders en leerkrachten worden geïnformeerd over de mogelijke reacties van hun kinderen op deze gebeurtenis, zodat eventuele problemen vroegtijdig kunnen worden gesignaleerd en aangepakt. Bovendien is het belangrijk dat ouders worden ondersteund in het vinden van een balans tussen enerzijds de eisen die de ziekte en de behandeling stelt en anderzijds de zorg voor de kinderen. Richtlijnen voor het ondersteunen van gezinnen zijn op dit moment niet beschikbaar. De resultaten van de huidige studie kunnen een aanzet vormen de zorg voor deze gezinnen beter te structureren.




file:Title and contents
file:Chapter 1
file:Chapter 2
file:Chapter 3
file:Chapter 4
file:Chapter 5
file:Chapter 6
file:Chapter 7
file:Summary
file:Samenvatting
file:Dankwoord
file:Articles related to the project
file:Northern Centre for Healthcare Research
file:Citaten ouders
file:Complete thesis

Gebruik a.u.b. deze link om te verwijzen naar dit document:
http://irs.ub.rug.nl/ppn/30111885X

Meer informatie in de catalogus
Meer informatie in Picarta

[print]Afdrukken op bestelling.




 
To top